Mitglieder vor den Vorhang #6: Österreichische Muskelforschung

Das vielfältige Netzwerk der Kinderliga stellt sich vor!

Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert, Neuropädiater und Präsident der Österreichischen Muskelforschung stellt seine Organisation vor:

In welchen Bereichen arbeitet die Österreichische Muskelforschung?

In Österreich leben rund 12.000 Kinder und Jugendliche mit einer neuromuskulären Erkrankung. Die meisten davon sind unheilbar, allerdings kann ihr Verlauf durch medizinische und therapeutische Interventionen fast immer gemildert werden. Die Österreichische Muskel­forschung unter­stützt Forschungsprojekte, schafft Awareness und gibt Wissen weiter – in der Hoffnung, einen Beitrag zur Lebensqualität der betroffenen Familien zu leisten.

Ihre Motivation, Mitglied der Kinderliga zu sein?

Als Teil des großen Netzwerks der Kinderliga sehen wir die Chance, uns gemeinsam für ein positives Umfeld für Kinder, welches sie stärkt und fördert, einzusetzen – besonders auch für Kinder mit einer Muskelerkrankung.

Prim. Univ.Prof. Dr. Günther Bernert

Foto by Arndt Ötting

 

Was möchten Sie uns zum Jahresschwerpunktthema Sozialer Zusammenhalt der Kinderliga im Jahr 2021 mitteilen?

Unser Beitrag zum sozialen Zusammenhalt sind Initiativen zur Etablierung einer gemeinsamen Community von Health Care Professionals und muskelkranken Menschen sowie deren Angehörigen, um einen Austausch auf Augenhöhe zu ermöglichen.

 

Ihre aktuellen Aktivitäten im Jahr 2021?

2021 continues digital: Unsere jährliche Tagung „UpDate Muskelforschung“ für Health Care Professionals und Betroffene fand virtuell statt – mit großem Teilnehmer*innen-Plus. Mitte März ging unser neuer Spendenspot mit Jürgen Maurer on air. Anfang April starten wir mit MUSCULUS, einer sich ständig erweiternden Videoenzyklopädie zum Thema „Neuromuskuläre Erkrankungen“, in der diese in allen Facetten von Expert*innen und Betroffenen in Kurzvideos präsentiert werden. Ein großes analoges Projekt ist die Implementierung eines Casemanagements an der Kinder-Muskelambulanz an der Klinik Favoriten in Wien.

 

 

Hier geht's zur Website der Österreichischen Muskelforschung

 

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