Hintergrundinformationen

Herausforderungen, Hürden und Chancen

Die österreichische HBSC-Studie (Health Behaviour of Schoolaged Children) aus 2010 erhebt bei den Jugendlichen durchschnittlich 16,8%, die eine vom Arzt diagnostizierte chronische Erkrankung haben. Das sind ca. 190.000 betroffene Kinder und Jugendliche in Österreich (Fichtenbauer, 2015). Je älter Kinder werden, desto höher wird die Prävalenz von chronischer Erkrankung – mit ca 13% bei zehnjährigen bis zu 20% bei siebzehnjährigen Kindern. Diese österreichischen Zahlen decken sich mit den Prävalenzzahlen international (“Eurostat,” 2019). Zusätzlich gibt es in Österreich ca. 4.000 Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen, die auch von dem Thema Transition und lebenslanger medizinscher Betreuung betroffen sind.

Insgesamt ist das eine höchst relevante, nicht vernachlässigbare Bevölkerungsgruppe mit potentiell noch vielen Lebensjahren im Gesundheitssystem vor sich.

Die Transition für die meisten jugendlichen Patientinnen und Patienten mit chronischer Erkrankung eine große Herausforderung. Bis jetzt gibt es in Österreich kaum standardisierte Prozesse. Abläufe und sind teilweise unklar, dennoch werden PatientInnen üblicherweise um das 18 Lj. von den pädiatrischen Einrichtungen verabschiedet.Leider zeigt sich, dass sich der Gesundheitszustand junger Erwachsener nach der Transitionsphase massiv verschlechtert. Zusätzlich fallen viele Jugendliche ganz aus dem medizinischen Betreuungssystem (Lost-for-follow-up).
Verminderte Lebensqualität, erhöhte Gesundheitskosten und erhöhte Mortalität sind die Folgen.

Im Gegensatz zu 2012 ist das Thema TRANSITION auch im Österreichischen Strukturplan Gesundheit 2017 mitgedacht und festgeschrieben (verfasst von der Gesundheit Österreich GmbH (GÖG)  im Auftrag der Bundesgesundheitsagentur, Wien, April 2018.

Verbesserte Transition bewirkt:

  • gute Anbindung an medizinische Erwachsenenversorgung
  • verstärkte Compliance, erhöhte Adhärenz
  • regelmäßiges Einhalten von Kontrollterminen
  • weniger Langzeitschäden
  • verringerte Akutkomplikationen
  • erhöhte Lebenserwartung

Herausforderungen — was macht den Brückenschlag so schwierig?

3 Hauptpunkte:

  • Abbruch langjähriger Beziehung mit betreuenden Pädiater*innen
  • wenig Experten (unter einem Dach) in der Erwachsenenmedizin
  • Autonomie und Selbstfürsorge der Jugendlichen noch nicht ausgereift

Wichtig für die Qualität des Transitionsprozesses:

  • Transparenz und Standardisierung (z.B. Datenbanken, Patientenregister oä...)
  • Strukturierte Übergänge
  • Dokumentation und Vergleichbarkeit (Studien)
  • Ansprechpartner in der Transitionsphase – Transitionscoach
  • Experten im Erwachsenenbereich
  • Eltern/Obsorgeberechtigte einbinden
  • Gruppenangebote für Jugendliche