Eine übersehene Realität: Post-COVID und ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen
Einblicke in das Thema anlässlich des Tages des chronischen Erschöpfungssyndroms am 12. Mai! Die langfristigen Folgen der COVID-19-Pandemie betreffen nicht nur Erwachsene! Auch Kinder und Jugendliche sind von Post-COVID und ME/CFS betroffen– mit weitreichenden Konsequenzen für ihre gesundheitliche Entwicklung, Bildungslaufbahn und soziale Teilhabe.
Anfang des Jahres organisierte die Kinderliga vor diesem Hintergrund zum Thema ein informelles Austauschtreffen, an dem Vertreter:innen von Betroffeneninitiativen, Selbsthilfe, Zivilgesellschaft und Medizin teilnahmen. Im Folgenden fassen wir die Erkenntnisse aus dem Treffen sowie aus Einzelgesprächen, die wir seither zum Thema mit unterschiedlichsten Expert:innen und Fachkreisen geführt haben, zusammen und lassen aktuelle Entwicklungen miteinfließen.
Problemabriss und (gesundheits)politische Aspekte
Die zentralen Probleme scheinen derzeit vor allem in fehlender gesellschaftlicher und institutioneller Anerkennung von ME/CFS und Post-COVID zu liegen. Das Thema wird durch Pandemie-Verdrängung, politische Vorsicht und Vertrauensverlust in Wissenschaft wenig öffentlich diskutiert. In Österreich verdeutlichen aktuelle Entwicklungen zudem strukturelle Schwächen im Umgang mit der Erkrankung (siehe u.a.: PVA-Gutachten: Kritik an Schulungsunterlagen zu ME/CFS, Post Covid - Inland - derStandard.at › Inland vom 30.04.26). Hinzu kommt: gerade Kinder und Jugendliche sind als Betroffenengruppe in der ganzen Diskussion noch weniger berücksichtigt.
Besondere Herausforderungen bestehen im Bildungsbereich: Es gibt keine systemischen Lösungen für erkrankte Kinder und Jugendliche, keine öffentliche digitale Schule, kaum flexible Leistungsbeurteilungen und häufig keine Zuständigkeit innerhalb des Schulsystems. Auch pflegende Angehörige sind massiv belastet, erhalten jedoch oft keine ausreichende finanzielle Unterstützung oder Anerkennung, insbesondere wenn Diagnosen fehlen.
Die Kinderligamitgliedsorganisation „Initiative Gesundes Österreich“ hat kürzlich zusammen mit der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS und dem Verein unlockJU eine anschauliche Broschüre im Comic-Format veröffentlicht, die bildlich veranschaulicht, wie sich (Schul)alltag für Kinder mit ME/CFS anfühlen muss.
Im Gesundheitssystem fehle es an einheitlichen Diagnosekriterien, klaren Zuständigkeiten und ausreichendem Wissen bei vielen Ärzt:innen. Betroffene Familien werden oft zwischen verschiedenen Stellen weitergeschickt, während Telemedizin und spezialisierte Versorgung noch unzureichend ausgebaut sind.
Es sind auch positive Entwicklungen genannt worden: So forscht und publiziert das Public Health Institut der MedUni Wien u.a. zu Empfehlungen zur Struktur und Prozess spezialisierter Behandlungsstellen für ME/CFS oder auch zu Diagnostik und Ersttherapie.
Zudem wurde ein Nationales Referenzzentrum für postvirale Syndrome | Meduni an der MedUni Wien eingerichtet.
Aktuell wird der Nationale Aktionsplan postakuten Infektionssyndromen Aktionsplan zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) (2024) überarbeitet, an dem viele der Mitgliedsorganisationen der Kinderliga maßgeblich mitgewirkt haben. Kindern und Jugendlichen ist darin nur ein kurzer Abschnitt gewidmet.
Eine gerade laufende Online-Petition bemängelt hinsichtlich der Überarbeitung die fehlende Einbindung von Betroffeneninitiativen (siehe: PAIS-Aktionsplan ohne Betroffene: Diese Mindestanforderungen müssen im Aktionsplan verankert werden - Online-Petition)
Als Kinderliga treten wir dafür ein, öffentlich auf die Betroffenheit von Kindern, Jugendlichen und ihren Familien von Post-COVID und ME/CFS hinzuweisen und stoßen den interdisziplinären Dialog dazu an.
Wir bleiben am Thema dran und planen dementsprechend weitere Aktivitäten, um gemeinsam mit der Expertise des Netzwerks an der Entwicklung von Lösungsansätzen und zur Verbesserung der Situation mitzuwirken.