"Seltene Erkrankungen werden erwachsen", 8. Rare Diseases Dialog der PHARMIG Academy
Am 4. November 2020 fand der 8. Rare Diseases Dialog mit dem Titel "Seltene Erkrankungen werden erwachsen. Transition und die Suche nach verschollenen Patienten" zum Thema Übergang in die Erwachsenenmedizin statt.
Rund 70 Prozent der 6.000-8.000 seltenen Erkrankungen betreffen Kinder und Jugendliche. Dank besserer Therapiemöglichkeiten erreichen immer mehr von ihnen das Erwachsenenalter. In dieser Übergangsphase – der sogenannten Transition - müssen sich diese chronisch-erkrankten jungen Menschen jedoch von ihren vertrauten Ansprechpartner*innen trennen und fallen oftmals in ein „Betreuungsloch“. Fachlich, rechtlich wie finanziell ist unklar, wer nun im Gesundheitssystem für sie verantwortlich ist.
Wie das Gesundheitssystem Lücken schließen sollte und was Patient*innen in der Transition als wichtig erachten, wurde im Rahmen der Veranstaltung diskutiert.
Moderation: Mag. Tarek Leitner, ORF
Keynote:
OÄ Dr. Andrea Lakatos-Krepcik, CF Zentrum für Erwachsene, Abt. für Atmungs- und Lungenerkrankungen, Klinik Hietzing mit NZ Rosenhügel
OÄ Dr. Sabine Renner, Leitung Cystische Fibrose Ambulanz Kinderklinik, MUW
Diskussionspartner*innen:
Mag.a Dr.in Caroline Culen, Geschäftsführerin, Österreichische Liga für Kinder- und Jugendgesundheit
Mag. Dr. Christina Dietscher, Leiterin der Abteilung IX/A/1 - Nicht übertragbare Erkrankungen, psychische Gesundheit und Altersmedizin, Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Konsumentenschutz
Eva Mosar-Mischling, MSc, Vizepräsidentin, Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ)
RA Dr. Maria Luise Plank, Gillhofer Plank Rechtsanwälte
Lukas Zahrer, Patientenvertreter & verantwortlich für den Bereich Presse- und Öffentlichtkeitsarbeit, Österreichische Hämophilie Gesellschaft (ÖHG)
Informationsfolder zum 8. Rare Diseases Dialog zum Download.
Nähere Informationen zum Thema Transition im Kinderliga-Netzwerk finden Sie im Themenschwerpunkt "Transition" auf der Kinderliga-Website.